Центр поддержки
Техподдержка ЕГИСЗ
8 800 500 74 78
Написать на почту
Вход
Введите имя учетной записи для входа в систему
Введите пароль для входа в систему
Регистрация
Введите свое имя
Введите эл. почту
Введите пароль для входа в систему
Повторите ввод пароля для входа в систему
Восстановление пароля
Введите эл. почту

Федеральный регистр лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями

Вопрос Ответ   
Что такое орфанные заболевания?     Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них (Орфанные препараты) обычно требуется поддержка со стороны государства.
Перечень документов, на основании которых создается (развивается) Система?
  • Приказ Минздрава России от 19.11.2012 №950н «О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их предоставления»;
  • Постановление Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента» (в ред. Постановления Правительства Российской Федерации от 04.09.2012 N 882).
Для чего предназначена система редких заболеваний?

Система предназначена для автоматизации следующих видов деятельности:

  • сбор данных по карте больного редким (орфанным) заболеванием в соответствии с требованиями Постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 403; 
  • сбор данных о выписываемых и отпускаемых лекарственных препаратах; 
  • ведение реестра больных редкими (орфанными) заболеваниями; 
  • формирование отчетных форм на основании первичных учетных данных больного и данных карты больного редким (орфанным) заболеванием; 
  • обеспечение возможности корректировки перечня редких (орфанных) заболеваний;
Кто осуществляет работу в регистре?

В системе осуществляют работу пользователи с 2 ролевыми моделями:

  • Пользователь ОУЗ (Орган Управления Здравоохранением региона)
  • Пользователь МЗ РФ (Ми­нис­терст­во Здра­во­ох­ра­не­ния Российской Федерации)
Как получить доступ в систему?

В адрес СТП необходимо направить скан заявки на получение сертификата (в котором указана информация о пользователе,системе,в которую необходим доступ) и сам сертификат в формате *cer

Адрес системы редких заболеваний?

Адрес Федерального Регистра лиц, страдающих редкими заболеваниями:

https://rz.rosminzdrav.ru/

Где можно найти инструкцию по работе с системой?

В разделе "Помощь" доступен для скачивания документ "Руководство пользователя"

Какие существует способы ввода информации в системе? В системе имеется возможность как ручного ввода, так и использования функции импорта данных
Что такое УНРЗ?Можно ли его изменить? УНРЗ (Уникальный номер регистровой записи) формируется автоматически и редактированию не подлежит.
Из каких вкладок состоит карта пациента?

Карта пациента состоит из 3-х вкладок:

  • Личные данные
  • Медицинские данные
  • Файлы
Как корректно внести информацию ,в части адреса пациента?

Если пациент проживает в городе, который является регионом (г. Москва, г... Санкт-Петербург и г. Севастополь), то в списках «Район, город субъектового подчинения» и «Населенный пункт» не нужно ничего выбирать.

Если пациент живет в городе субъектового подчинения, то необходимо выбрать в списке «Район, город субъектового подчинения» нужный город. В списке «Населенный пункт» не нужно ничего выбирать.

Городами субъектового подчинения обычно являются административные центры регионов, другие крупные города, важные поселки. Но есть исключения. Например, город Тверь подчиняется Калининскому району, а не Тверской области, поэтому для его выбора в списке «Район» нужно выбрать соответствующий район.

Если пациент живет в населенном пункте, не являющемся регионом или городом субъектового подчинения, то сначала нужно выбрать район или город субъектового подчинения, а потом в списке «Населенный пункт» уже населенный пункт, в котором живет пациент.

Важно отметить, что заканчиваться выбор должен на объекте (городе, селе, деревне), который является населенным пунктом (местом, где «можно родиться»), а не, например, районом области.

Пример 1: Пациент живет в г. Москва. Тогда для его регистрации необходимо выбрать в списке регионов г. Москва, а в других списках оставить выбранным пункт «Не выбрано».

Пример 2: Пациент живет в поселке Полазна Пермского края. При регистрации такого пациента необходимо будет выбрать Пермский край в списке регионов, затем г. Добрянка в списке «Район, город субъектового подчинения», и потом в списке «Населенный пункт» собственно поселок Полазна.

Пример 3: Пациент живет в г. Магнитогорск Челябинской области. Для его регистрации нужно выбрать в списке регионов Челябинскую область, а в списке «Район, город субъектового подчинения» - г.Магнитогорск. Список «Населенный пункт» оставить пустым.

Пациент переехал в другой регион,каковы действия в системе при этом?

В случае переезда пациента,сотруднику предыдущего региона необходимо исключить пациента из реестра (вкладка "Медицинские данные" – Поле "Дата исключения из реестра").

После чего сотруднику нового региона,куда прибыл пациент ,следует заново включить пациента , т.е.создать новую карту.

Как внести пациента с двумя и более орфанными диагнозами?

В системе существует возможность внесения несколько диагнозов.

Вкладка "Медицинские данные" — Раздел "Диагноз заболевания (состояние), включая код по МКБ-Х*" — кнопка "Добавить"

Не осуществляется поиск по ФИО, с чем это может быть связано?

Возможно, Вы указали лишний пробел до/после значения параметров ФИО.

Необходимо проверить корректность.

Необходимо удалить с портала карту, в связи с ошибкой занесения

Необходимо направить письмо(за подписью и печатью) с указанием ID, № карты, Ф.И.О. пациента и причины удаления в адрес СТП.

Имеется ли возможность выгрузки информации по пациенту ?

Возможность выгрузки информации имеется в системе.

Для этого существует кнопка "Экспорт xls", которая позволяет выгрузить информацию по пациентам в формате Microsoft Excel

Как вывести в поиске доп.параметры (Диагнозы,Инвалидность...) по пациенту?

Для осуществления возможности вывода доп.параметров, на странице поиска необходимо нажать на кнопку "Колонки".

Раскрывшееся окно делится на 2 раздела "Список колонок" и "Колонки для отображения".

Вы можете, путем перетаскивания в правый раздел, выбрать необходимые столбцы для вывода.

В случае если Вам необходимы все колонки левого раздела,достаточно нажать на кнопку "Выбрать все".

Кнопка "По умолчанию" выводит результаты по след.стандартным параметрам:

  • ID
  • Номер карты
  • ФИО
  • Дата рождения
  • Субъект

Посде выбора необходимых значений, необходимо нажать на кнопку "Скрыть" и "Найти"

Какой справочник Лекарственных Средств используется в системе?

В системе используются данные, полученные из Государственного реестра лекарственных средств (ГРЛС) — перечень отечественных и зарубежных лекарств, медико-профилактических и диагностических средств, зарегистрированных Минздравом России.

Наличие того или иного препарата Вы можете найти на сайте:

http://grls.rosminzdrav.ru/GRLS.aspx

 Подскажите,какой справочник адресов используется в системе?  На текущий момент,в качестве справочника адресов, используется справочник КЛАДР.
В справочнике отсутствует страховая компания,что делать? Просьба сообщить наименование страховой компании, необходимой к добавлению.
При попытке внести нового пациента в федеральный регистр лиц, страдающих редкими заболеваниями, с диагнозом Синдром Ретта (код МКБ F84.2), обнаружилось отсутствие данного заболевания в системе регистра, хотя в перечне, опубликованном на сайте Министерства здравоохранения Российской федерации (адресhttps://www.rosminzdrav.ru/documents/8048-perechen-redkih-orfannyh-zabolevaniy ) такой диагноз есть В систему вносятся только заболевания, входящие в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, определенный  в Постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента"